Tieteellisiin väestötutkimuksiin on yhä vaikeampi saada osallistujia (Tilastokeskus 2024). Tilastokeskuksen, kuten useimpien tutkimusten, pääasiallinen tietolähde on kanssaihmiset, ja siksi selkeä pudotus tutkimuksiin osallistumisessa herättää huolta tutkimuksen luotettavuudesta. Kun tutkimusaineisto on kerätty, sen edustavuutta ei voida enää ratkaisevasti parantaa. Jos tutkimukseen osallistuu alle puolet perusjoukosta, riittääkö tuotettu tieto päätöksenteon pohjaksi?

Tutkimuksiin osallistumisaktiivisuuden laskuun on esitetty useita syitä kuten kasvanut tutkimusten määrä ja yhtäaikaiset tutkimukset. Toisaalta tieteellisen tutkimuksen erottaminen kasvavasta määrästä markkinointi- ja palautekyselyjä voi olla haastavaa. Tutkijoille yleisen EU:n tietosuoja-asetuksen voimaan tuleminen tarkoitti aikaisempaa tarkempaa tutkimusprosessin kirjallista kuvaamista, mutta tutkimuksiin kutsutuille ja heidän läheisilleen pitkät ja vaikeaselkoiset tiedotteet saattavat aiheuttaa hämmennystä.

Kun terveystieteellisen väestötutkimuksen kohteena ovat ikääntyneet, otoksen edustavuus on yhä tärkeämpää, sillä heikentynyt terveys tai toimintakyky saattavat olla syynä tutkimukseen osallistumatta jättämiselle. Siis terveys, EI ikä! Vaikka pitkäikäisyys yleistyy nopeasti, meillä on paljon vähemmän väestötietoa yli 80-vuotiaista kuin nuoremmista, koska heidät poissuljetaan tiedonkeruista iän perusteella (Topo 2021).   

Mitä sitten, jos vain hyväkuntoiset ja aktiiviset henkilöt osallistuvat tutkimuksiin? Väestötutkimusten tarkoitus on seurata koko väestön terveyden kehitystä, ja muun muassa tunnistaa terveyden suhteen epäsuotuisassa asemassa olevia ryhmiä ja eriarvoistavia rakenteellisia mekanismeja. Jos tutkimustieto perustuu vain valikoituneeseen hyväosaisten joukkoon, tulos voi antaa todellisuutta positiivisemman kuvan terveydestä ja siten vähätellä esimerkiksi avun ja palvelun tarpeita.

Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen tutkimuksen mukaan Suomessa on noin 150 000 muistisairautta sairastavaa henkilöä (Roitto ym. 2024). Tietoon perustuva suostumus tarkoittaa sitä, että ennen kuin henkilö suostuu osallistumaan tutkimukseen, hänellä on riittävästi tietoa ja ymmärrystä tutkimuksesta. Erityisesti pitkälle edennyt muistisairaus saattaa asettaa haasteita tutkimukseen osallistumiselle mutta tutkimuseettisestä tai lakiteknisestä näkökulmasta se ei ole este.

Jos tutkittava ei kykene antamaan tietoon perustuvaa suostumusta, hänen laillisesti valtuutettu edustajansa voi antaa suostumuksen tutkimukseen osallistumisesta. Mikäli tutkittava kuitenkin kykenee ilmaisemaan halukkuutensa tutkimukseen osallistumisesta, tarvitaan myös hänen hyväksyntänsä. Tietoiseen suostumukseen kykenemättömiin henkilöihin kohdistuvan tutkimuksen tulee hyödyttää tutkittavia tai kohderyhmää, eikä tutkimuksesta saa koitua kohtuutonta rasitusta. (Lääkäriliitto 2013; Laki lääketieteellisestä tutkimuksesta 488/1999).

Kuulostaa kovin yksinkertaiselta. Miksi läheiset tai hoitohenkilökunta sitten epäröivät voiko iäkäs muistisairautta sairastava osallistua tutkimukseen? Kokemukseni perusteella syynä epäröintiin on halu suojella haurasta henkilöä rasitukselta, epäily annettavan tiedon luotettavuudesta, ja tietämättömyys. Tietämättömyydellä tarkoitan sitä, että edunvalvojaa ei aina osata hyödyntää tilanteessa, jossa kysymys on tutkimukseen osallistumisesta ja toisaalta edunvalvojan antaman suostumuksen tulee perustua arvioon siitä, miten tutkittava olisi ennen sairauden etenemistä suhtautunut tutkimukseen. Ei enää niin yksinkertaista.

Edunvalvontavaltuutusten määrä on selvässä kasvussa. Digi- ja väestötietoviraston arvion mukaan yli 100 000 suomalaisella on voimassa oleva edunvalvonta tai edunvalvontavaltuutus vuonna 2030. (Digi- ja väestötietovirasto 2023). Oli edunvalvoja tai ei, toisen henkilön puolesta asiointi on yleistä, eikä kaupassakäynnin eettisyydestä kuule juurikaan pohdintaa. Tutkimukseen suostumuksen antaminen vaikuttaa olevan jotain erilaista. Vaikka henkilön tuntisi hyvin, voidaanko olettaa, että hän on edelleen tutkimusmyönteinen, jos hän on ollut sitä joskus aikaisemmin?

Jos asia mietityttää, onko eettisesti oikeampi valinta olla antamatta suostumusta tutkimukseen? Vai tuleeko silloin evänneeksi mahdollisuuden osallisuuteen ja vähintäänkin muiden samankaltaisessa tilanteessa auttamiseen. Jokainen päätös on erityinen ja tulee tehdä harkiten.       

Luotettavan tutkimustiedon tuottamiseksi jokainen tutkimukseen osallistuja on tärkeä. Kattavien ikääntyvää väestöä kuvaavien aineistojen kokoaminen edellyttää ikärajoista ja ennakkoasenteista luopumista. Tarjoamalla erilaisia tapoja osallistua tutkimukseen (puhelin, postikysely, verkkokysely, haastattelu, sijaisvastaaja) voidaan parantaa tutkimuksen saavutettavuutta. Tutkimusselosteiden selkeäkielisyys ja tietojen minimointiperiaatteen mukainen tiedonkeruu voi tehdä tutkimukseen osallistumisesta houkuttelevampaa. Pitkäikäisyyden yleistyminen on suuri yhteiskunnallinen saavutus ja nyt me tarvitsemme tietoa siitä, mitä pitkäikäisyys niin hyvine kuin huonoine puolineen tarkoittaa.  

Kirjoittaja on Kasvun ja vanhenemisen tutkijat ry:n puheenjohtaja ja Tervaskannot 90+ hankkeen johtaja.

Linda Enroth, TtT, dosentti

Yhteiskuntatieteiden tiedekunta, terveystieteiden yksikkö ja Gerontologian tutkimuskeskus, Tampereen yliopisto.

Ikääntymisen ja hoivan tutkimuksen huippuyksikkö

Kiitos Mari Nuutilalle, joka auttoi blogin taustamateriaalin haussa.

Tilastokeskus 2024: Tutkimusuupumus valtasi suomalaiset – Tilastokeskus huolissaan tiedon vinoutumisesta | Tilastokeskus (stat.fi)

Topo, Päivi 2021. Vastuullinen tiede: Etiikka iäkkäiden ja muistisairautta sairastavien henkilöiden tutkimuksessa | Vastuullinen tiede

Roitto, H. M., Lindell, E., Koskinen, S., Sarnola, K., Koponen, P., & Ngandu, T. (2024). Diagnosoitujen muistisairauksien ilmaantuvuus ja esiintyvyys Suomessa vuosina 2016–2021. Duodecim, 140(5), 411-419.

Lääkäriliitto 2013. Helsingin julistus. Lääkäriliitto - Helsingin julistus (laakariliitto.fi)

Laki lääketieteellisestä tutkimuksesta (488/99). Laki lääketieteellisestä tutkimuksesta 488/1999 - Säädökset alkuperäisinä - FINLEX ®

Digi- ja väestötietovirasto 2023: Edunvalvontavaltuutuksia vahvistetaan enemmän kuin koskaan | Digi- ja väestötietovirasto (dvv.fi)